Årsagen til sygdommen er ukendt. Men sygdommen findes oftest samtidig med andre gigt ligende sygdomme.

Symptomerne på Pimær biliær sirrose
Oftest træthed, hudkløe – senere evt. mave/tarm symptomer, gulsot, variceeblødning, ascites (vand i maven). Sjældent ses diare, Kan desuden også i få tilfælle give knogleskørhed.

Behandling af primær biliær sirrose.
Indtil for nogen år tilbage fandtes der ingen behandling mod sygdommen, men der gik man så ind og behandlede de enkelte symptomer. I dag behandler man flere steder med medicinen Ursofalk som for en del har en god effekt. Hvis leveren har taget meget skade og svigter kan en levertransplantation komme på tale.

Hvordan virker ursofalk Det virker ved at øge galdesyre omsætningen og ændre på galdesyre sammensætningen.

Hvornår bør man ikke bruge ursofalk. Hvis man har betændelse i galdeblæren, eller hvis man har galdesten.

Bivirkninger ved Ursofalk. De mest almindelige bivirkninger er ( hos en ud af 100 personer som får behandling) : Hovedpine, træthed, kvalme, opkastninger, fordøjelsesbesvær, diaré, fornemmelse af metalsmag i munden. Disse bivirkninger reduceres ofte efter 1-2 uger

Primær biliær sirrose Rammer oftest kvinder i overgangsalderen, men kan ramme alle, der ses ca. 50 nye tilfælde om året i Danmark.

Overlevelseschancen sygdommen har i de fleste tilfælde en langsommelig fremskredene proces, men egentlig helbredelse ses sjældent, men mange lever til de bliver gamle.

Her er min historie.

Jeg hedder Laura og har siden jeg var 29 år levet med Primær Billær Cirrose, så har i dag levet med sygdommen i snart 19 år, da jeg fik stillet diagnosen levede jeg alene med min datter på 5 år..

Sygdommens start

Jeg var ansat i køkkenet på Hvidovre hospital, da trætheden begyndte at melde sig, jeg kunne dårligt hænge sammen. Heldigvis havde jeg en god læge og han fik hurtigt taget nogen blodprøver på mig, jeg blev derefter henvist til Glostrup sygehus og her blev der fortaget en leverbiopsi og en knoglemarvs prøve, her fandt de så ud af at jeg havde primær billær cirrose, så nu var det det da lidt legalt at være træt og så var der da en mening med lidt af det, men der var bare desværre ikke noget at gøre ved det og så var jeg lige vidt. Nu kunne jeg kun gå på arbejde og klare de mest nødvendige ting, jeg måtte simpelthen bare sove. Mit liv blev derfor i en hel del år præget af flere sygemeldinger både i korte og lange perioder, sådan var det i ca. 5 år, og til sidst måtte jeg give op. Lægerne syntes at jeg skulle søge pension, det var en svær pille at sluge som 34 årig

Nye tider

Jeg levede tidligere et aktivt liv, så det var svært, for først kom det ene og så det andet som jeg måtte opgive, jeg havde på det tidspunkt både en ejerlejlighed og en bil, men da jeg fik pension måtte jeg opgive alt dette, for på laveste pension var der ikke penge til det; så da kommunen ikke ville træde til og hjælpe mig, endte min lejlighed på tvangsauktion, for kræfterne til at kæmpe for min rettigheder havde jeg ikke længere. Tidligere havde jeg været vandt til at arbejde i 40-70 timer om ugen- nu havde jeg lige pludselig 24 timer til rådighed hver dag, men var for træt til noget, Min datter kom dog i skole hver dag, men nogen dage havde jeg ikke engang kræfter til at gøre de mest almindelige ting, der skulle gøres i hverdagene.

Man kan jo ikke se noget

Jeg plejer nogen gange at sige, at det ville være nemmer med et brækket ben, så kan folk se at der er noget galt. Min sygdom kan ingen jo se. Den er inde i mig og når jeg fortæller at jeg er så træt, hører jeg ofte at det ikke er en sygdom og at jeg bare kan gå i seng og sove, det er desværre bare sådan at det ikke altid hjælper.

Symptomer og behandling

Uhhh den kløe jeg kunne få over hele kroppen, og når den først var begyndt var jeg ved at blive vanvittig af det. Jeg stod op om natten for at tage et koldt brusebad, eller duppede mig med kløestillende middel, men det var kun en lille trøst. Men så kom der et nyt produkt på markedet ”Ursofalk”, jeg blev spurgt om jeg ville prøve dette. Det har heldigvis hjulpet mig, så jeg i dag har fået en næsten normal hverdag og er holdt op med at klø. Jeg er i dag også blevet bedre til at lytte til min krop og udnytte de gode dage.

Foreningen Hepatitislinien
Å  43649496
@ e-mail